TeQfor1 – Auswirkungen technischer Systeme auf die eigene Lebensqualität von Menschen mit Typ-1-Diabetes

  • Projektteam:

    Woll, Silvia (Projektleitung); Nora Weinberger

  • Förderung:

    Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren

  • Starttermin:

    2019

  • Endtermin:

    2021

  • Projektpartner:

    Institut für Diabetesforschung und Metabolische Erkrankungen (IDM) des Helmholtz Zentrum München; GECKO - Institut für Medizin, Informatik und Ökonomie der Hochschule Heilbronn

  • Forschungsgruppe:

    Gesundheit und Technisierung des Lebens

Projektbeschreibung

Typ-1-Diabetes (T1D) ist ein chronischer Zustand, bei der die Bauchspeicheldrüse kein Insulin mehr produziert. Dieses muss von außen verabreicht und der jeweilige Bedarf rechnerisch ermittelt werden. Die Erreichung der angestrebten Blutglukosewerte ist äußerst schwierig und es besteht das Potenzial schwerwiegender akuter und langfristiger Folgen. Von T1D betroffen zu sein, bedeutet eine lebenslange konstante Selbstkontrolle, die selten zu stabilen Werten führt. Seit einigen Jahren beschäftigt sich die Forschung mit der Entwicklung von Artificial Pancreas-Systemen (APS) (auch Closed Loop-Systeme oder Automated Insulin Delivery-Systeme genannt), welche eine automatisierte und an die jeweiligen Blutglukosewerte angepasste Abgabe von Insulin ermöglichen sollen. Solche Systeme würden für Menschen mit T1D eine große Erleichterung im Umgang mit ihrer Krankheit bedeuten. Aktuelle Versionen von APS sind allerdings noch weit davon entfernt, die Funktion der Bauchspeicheldrüse tatsächlich zu ersetzen. Darüber hinaus ist unklar, ob diese Systeme an den tatsächlichen Bedarfen der Personen mit T1D orientiert sind und werden bislang weitgehend ohne deren Einbindung entwickelt.

Daher hat sich aus der Gruppe der Betroffenen und ihrer Angehörigen eine Gemeinschaft zusammengefunden, deren Hashtag #WeAreNotWaiting zum Ausdruck bringt, dass die Community bessere Lösungen für ihre spezifischen Probleme entwickeln kann, als sie das konventionelle Gesundheitssystem bislang anbietet. So entwickelt die Community die von ihr frei zur Verfügung gestellten Technologien auf Basis der kommerziell erhältlichen Technologien innovativ weiter. Diese Weiterentwicklungen ermöglichen nun eine algorithmengesteuerte Abgabe von an kontinuierlich gemessene Gewebeglukosewerte angepasste Insulindosen, um den Blutglukosespiegel in einem sicheren Bereich zu halten, und gehen in ihrer Effektivität weit über konventionelle Systeme hinaus.

Eine systematische Evaluation dieser Wirksamkeit, wie z.B. eine verbesserte Lebensqualität, gibt es bisher allerdings kaum. Somit ist eine Beurteilung derartiger Systeme durch Bürger*innen, die mit Typ-1-Diabetes leben bzw. Kinder mit Typ-1-Diabetes betreuen, von hoher Relevanz, zumal die von Typ-1-Diabetes betroffenen Bürger*innen durch ihren konstanten therapeutischen Umgang mit der Krankheit die absolute Expertise zum Anwendungskontext in den Entwicklungsprozess miteinbringen. Daher stellt das Citizen Science-Projekt TeQfor1 den Nutzenden dieser Systeme einen wissenschaftlichen Ansatz zur Seite, welcher ihnen eine fundierte und valide Beurteilung der DIY-Technologien ermöglicht, bei der der Fokus auf ihren eigenen Kriterien liegt. Bürgerinnen und Bürger, die eine beliebige Form eines DIY-APS und ggf. weitere DIY-Technologien zur Behandlung von Typ-1-Diabetes für sich selbst oder für ihr Kind nutzen, erforschen im Projekt, wie sich die Nutzung auf ihre Blutglukosewerte sowie ihre Lebensqualität auswirkt, wobei zu beurteilende Kriterien bzw. Faktoren von Lebensqualität zunächst von den Bürger*innen selbst definiert werden. Hiermit wird den Teilnehmenden die Möglichkeit eröffnet, Datenmaterial für wissenschaftlich fundierte Studien zu einem wichtigen und von der offiziellen Forschung weitgehend ignorierten Thema zu generieren.

Interview zu TeQfor1 bei Diabetes Beach Club (YouTube)

Projekt TeQfor1 auf buergerschaffenwissen.de

Publikationen


2021
Vorträge
Woll, S.
TeQfor1: The Assessment of Open Source Health Technologies by Citizen Science.
2021. Speaker Series Digital Citizen Science des Karlsruhe Decision & Design Lab (KD² Lab 2021), Online, 6. Juli 2021 
2020
Vorträge
Woll, S.; Park, E.
Loop-Bewegung, Bodyhacking und Co.
2020. Meeting of the German Association for Medical Informatics, Biometry and Epidemiology (GMDS), Meeting of the Central European Network (CEN: German Region, Austro-Swiss Region and Polish Region) of the International Biometric Society (IBS) including the 66th Biometric Colloquium of the German Region (2020), Online, 6.–9. September 2020 
2019
Poster
Woll, S.; Weinberger, N.
Auswirkungen technischer Systeme auf die eigene Lebensqualität von Menschen mit Typ-1-Diabetes (TeQfor1).
2019. 2. Wissenstransfer-Tagung der Helmholtz-Gemeinschaft (2019), Berlin, Deutschland, 9.–10. Dezember 2019 

Kontakt

Silvia Woll, M.A.
Karlsruher Institut für Technologie (KIT)
Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS)
Postfach 3640
76021 Karlsruhe

Tel.: 0721 608-28331
E-Mail