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Registriere Dich hier für TeQfor1

– das wissenschaftliche Projekt von, mit und für Looperinnen und Looper

In „TeQfor1 – Auswirkungen technischer Systeme auf die eigene Lebensqualität von Menschen mit Typ-1-Diabetes“ erforschen Looperinnen und Looper, ob sich durch die Nutzung von Open Source Closed Loop-Systemen das Diabetes-Management verbessern lässt und so eine höhere Lebensqualität erreicht werden kann.

 

Sei dabei und unterstütze unser Projekt mit Deinem Wissen und Deinen Erfahrungen!

 

TeQfor1 ist ein von der Helmholtz-Gemeinschaft gefördertes Citizen Science-Projekt, das von, mit und für Looperinnen und Looper in Zusammenarbeit mit drei wissenschaftlichen Instituten (ITAS, IDM und GECKO) durchgeführt wird.

Was ist Citizen Science?

Citizen Science, zu Deutsch Bürgerwissenschaft, bindet ganz konkret Bürgerinnen und Bürger als Forschende in die Wissenschaft mit ein. In der Regel beobachten diese z.B. Naturereignisse oder sammeln Daten. „Und warum? – Weil sie wissbegierig sind, sich auskennen und sich einbringen möchten. Viele von ihnen sind sogar richtige Expert*innen“, so steht es beispielsweise auf https://www.buergerschaffenwissen.de/citizen-science/was-ist-citizen-science.

Was genau ist TeQfor1?

TeQfor1 ist ein etwas anderes Citizen Science-Projekt. TeQfor1 stellt Looperinnen und Loopern einen wissenschaftlichen Ansatz zur Seite, um eine fundierte und valide Beurteilung von Open Source Closed Loop-Systemen durch Euch, die Looper*innen selbst, und nach Euren eigenen Kriterien zu ermöglichen. Hintergrund hierfür ist, dass es bislang für Open Source Closed Loop-Systeme kaum wissenschaftliche Studien gibt, die die Wirksamkeit (z.B. Verbesserung von Blutglukosewerten sowie Lebensqualität) untersuchen.

Wir wissen jedoch, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes durch ihren konstanten therapeutischen Umgang mit dem eigenen Diabetes die absolute Expertise zu den individuellen Besonderheiten mitbringen und zudem die alltäglichen Erfahrungen im Anwendungskontext von Medizintechnologien für Typ-1-Diabetes haben. Daher ist eine Beurteilung der Open Source Closed Loop-Systeme durch ihre Nutzerinnen und Nutzer von hoher Relevanz. Ebenso relevant ist es, dass die Kriterien für Lebensqualität von den Looperinnen und Loopern zuerst selbst festgelegt werden. Daher möchten wir hier Datenmaterial für wissenschaftlich fundierte Studien zu einem wichtigen und von der offiziellen Forschung bislang weitgehend ignorierten Thema generieren.

Wie geht es nach der Registrierung weiter?

Nach Ablauf der Registrierungsfrist melden wir uns bei Euch mit mehr Informationen. Ihr werdet an der Festlegung der konkreten Forschungsfragen und allen weiteren Abläufen von TeQfor1 beteiligt. Bislang hat eine kleine Gruppe an Looperinnen und Loopern festgelegt, dass es eine Datensammlungsphase geben wird, da wir anhand Eurer Daten gemeinsam zeigen wollen, wie sich Open Source Closed Loop-Systeme auf Blutglukosewerte und die Lebensqualität auswirken. Ihr habt sowohl während als auch nach dem Projekt alle Rechte an den Daten und zu jeder Zeit Zugriff auf Eure eigenen Daten und auch Zugriff auf die pseudonymisierten Daten aller anderen Teilnehmenden. Ihr könnt, zusammen mit TeQfor1 oder auch unabhängig davon, mit den Daten arbeiten und diese gerne auch publizieren.

Wenn Ihr bis dahin Fragen habt, meldet Euch gerne bei mir:

Silvia Woll
Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS)
E-Mail: silvia.woll∂kit.edu
Telefon: 0721-608-28331
Fax: 0721-608-24806

Wie kann ich teilnehmen?

Eine Registrierung ist möglich, wenn Ihr mindestens 18 Jahre alt seid und ein Open Source Closed Loop-System (z.B. AndroidAPS, OpenAPS oder iOSLoop) nutzt.
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Aus Datenschutzgründen erhaltet Ihr nach der Registrierung eine E-Mail. Bitte bestätigt Eure Registrierung mit dem Link, der in der E-Mail enthalten ist. Danach ist Eure Registrierung abgeschlossen.

Mit dem Ausfüllen dieses Formulars erklärt Ihr Euch bereit, in den Bewerberpool für eine Studienteilnahme aufgenommen zu werden. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir Kapazitätsbeschränkungen unterliegen. Daher werden wir bei zu vielen Anmeldungen aus allen Interessierten per Losverfahren die Gruppe der Teilnehmenden zusammenstellen. Das heißt, dass mit Eurer Anmeldung die Teilnahme an der Studie nicht gesichert ist. Wir teilen Euch jedoch rechtzeitig auf dem von Euch gewählten Kommunikationsweg mit, ob Ihr nach dem internen Auswahlverfahren für die Teilnahme ausgewählt wurdet und lassen Euch weitere Informationen zukommen.

Wir versichern Euch hiermit, dass die erhobenen Daten vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben werden. Alle personenbezogenen Daten werden nur im Rahmen des TeQfor1-Projekts für die Teilnahme an der Studie verwendet und nach Abschluss des Projekts vernichtet. Ihr habt jedoch jederzeit die Möglichkeit, den Eintrag Eurer Daten in unserer Datenbank mit Wirkung für die Zukunft zu löschen. Schreibt bitte dazu eine E-Mail an Len Piltz.