Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS)

Autonomie in der individualisierten Medizin. Vom Umgang mit genetischen Daten und genetischem Wissen

Projektbeschreibung

Seit dem Ende des Humangenomprojektes wächst die Menge genetischer Daten, aus denen humangenetisches Wissen in verschiedenen Formen generiert wird. Eine spezielle Form ist das Zukunftswissen, das die Möglichkeit prädiktiver genetischer Diagnostik produziert. Damit einher gehen neue Dimensionen gesellschaftlicher Verantwortung sowie das Risiko genetischer Diskriminierung für die neu entstehende Subjektgruppe der „symptomfreien Kranken“. Vor allem durch das breite Angebot kommerzieller genetischer Untersuchungen (durch Unternehmen wie 23andMe, AncestryDNA und andere) steigt die Ungewissheit, was mit den gesammelten hochsensiblen Gesundheitsdaten passiert.

Es stellt sich die Frage, ob es eines besonderen Schutzes bedarf, um möglichen sozialen Druck und Diskriminierungsrisiken zu minimieren und dem speziellen Status genetischer Daten gerecht zu werden. Um diese soziale Konstruktion genetischen (Zukunfts-)Wissens einzuordnen und die aktuelle Diskussion zu überblicken, wird eine qualitative Diskursanalyse durchgeführt.

Die Arbeit wirft einen wissenstheoretischen Blick auf die Thematik und betrachtet den Schutz genetischer Daten als mögliche besondere Form des Nicht-Wissens. Darüber hinaus wird Michel Foucaults Theorie der Biomacht einen theoretischen Rahmen bieten.

Administrative Daten

Referent: Prof. Dr. Michael Haus (Universität Heidelberg)
Koreferent: tbd
Doktoranden bei ITAS: siehe Promovieren am ITAS

Kontakt

Anja Folberth, M.A.
Karlsruher Institut für Technologie (KIT)
Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS)
Postfach 3640
76021 Karlsruhe

Tel.: 0721 608-28177
E-Mail